« La tyrannie n’est pas limitée dans le temps » rappelait Hannah Arendt or, les personnes en situation de handicap vivent une forme de tyrannie permanente, souvent à bas bruit avec des pics violents de discrimination et de violence.

En visionnant le remarquable documentaire sur la vie de James Baldwin, « I’m not your Negro », basé sur le texte inachevé de Baldwin, Remember this house, j’ai été frappé par la similitude entre la lutte interminable et continuelle pour les droits civiques de la communauté noire et le combat épuisant des personnes en situation de handicap et de leurs proches.
Mohamed Ali, James Baldwin, Rap Brown, Sam Cooke, Medgar Evers, Martin Luther King, Malcom X furent quelques unes des grandes figures de ce mouvement multiforme mais uni par son objectif de libération. Rappelons que les quatre derniers furent assassinés, respectivement en 1964, 1963, 1968, 1965, par une société qui ne voulait pas leur laisser la place qu’ils revendiquaient légitimement.

James Baldwin a souvent dit que le peuple noir n’a pas de raison d’être optimiste. Les personnes en situation de handicap non plus. Les communautés noires nord-américaines ont pu croire depuis les lois contre la ségrégation jusqu’à la présidence de Barak Obama que la victoire contre le racisme était emportée, il n’en est rien. Le mandat de Donald Trump a révélé la réalité sombre de la société américaine. D’autres ont cru également depuis la loi française de 2005 pour les personnes en situation de handicap [1]et l’entrée en vigueur de la Convention pour les droits des personnes handicapées en 2008 [2] que le monde allait changer. Grandes sont les désillusions. Les progrès tangibles réalisés masquent difficilement la réalité sociétale d’une discrimination permanente.

Depuis la loi de 2005, nous parlons de personne en situation de handicap et non de personne handicapée. La nuance est d’importance. L’approche situationnelle est dynamique et évoque des processus sociétaux et des réponses environnementales. Ceux qui ont lu Guy Debord comprendront. Le handicap n’est plus une catégorie médicale ou sociale mais une situation contextuée en évolution. De même, nous ne devrions plus parler de handicap moteur, mental, psychique, sensoriel ou autre mais de situation de handicap d’origine motrice, psychique, sensorielle, cognitive…

Un nouveau paradigme aurait dû se mettre en place, la personne devenant totalement sujet et non plus objet, un sujet, pleinement acteur, inscrit dans des processus de restauration de ses autonomies, physique, intellectuelle, émotionnelle, psychique, sociale, culturelle, politique, ou, a minima, de réduction de la situation de handicap par des changements ajustés de ses divers environnements, famille, écoles, administrations, entreprises, lieux de soin, lieux de loisirs, etc. Whitehead n’est pas loin qui posait la question : « Et si tout n’était que processus ? ».
Aujourd’hui, en réalité, la personne en situation de handicap demeure un objet, un objet que l’on déplace. Souvent, il s’agit de lui trouver un lieu, non pas où il pourrait s’épanouir mais un lieu où il gênerait le moins possible.

Il est notable que les réflexions conduites pour orienter, par exemple, les enfants en situation de handicap, obéissent au schéma : trouver un lieu (établissement ou école spécialisés) – le lieu proposera un projet – l’enfant s’inscrira plus ou moins dans le processus de restauration imposé, mis en place dans le cadre du projet. Alors qu’une démarche saine et conforme à la philosophie et à la technicité de la loi consisterait d’abord dans l’identification des besoins, puis la construction des processus de restauration les plus favorables à l’enfant et l’établissement du cadre d’un projet garantissant ces processus avant de chercher le lieu capable de le mettre en œuvre. Nous sommes donc le plus souvent à contresens (lieu – projet – processus) d’une dynamique de restauration partielle ou totale de l’autonomie (processus – projet – lieu, le lieu devant laisser place à un parcours [3]) qui place la personne au centre, véritable sujet, mais responsabilise totalement les divers environnements eux-mêmes imbriqués. Toutefois, une écoute même superficielle des professionnels chargés de prendre en compte les besoins des personnes en situation de handicap démontre qu’ils parlent très souvent d’un objet, non d’un sujet. Pour certains, le handicap est même un marché.

Aujourd’hui, quinze ans après l’adoption de la loi de 2005, nous demandons encore à la personne en situation de handicap de s’adapter à l’environnement alors que c’est à l’environnement de s’adapter à ses spécificités. Nous maintenons la personne en situation de handicap dans une condition d’objet et de victime, victime qui plus est responsable de ses difficultés. Les exemples de « pétrification » du sujet sont nombreux, souvent d’ailleurs dénoncés par le Défenseur des droits, Jacques Toubon, et ses collaborateurs. En 2015, il mettait en garde contre le pourcentage anormalement élevé et totalement injustifié d’enfants relevant de l’Aide Sociale à l’Enfance, désignés comme « enfants invisibles », dans les Instituts Médico-Sociaux. Mais chacun de ses rapports pointe les défaillances institutionnelles dans la prise en compte des besoins des personnes en situation de handicap. C’est de la responsabilité de toute la société, cependant cette responsabilité globale déresponsabilise suivant le phénomène connu des sociologues de « l’apathie du témoin ». Nous sommes témoins et oublions que nous sommes aussi acteurs et tous participants de la situation de handicap.

Qu’en faire ? Trouvons leur un « lieu » ! De ce point de vue, les inversions de sens et de responsabilités rappellent celles des victimes d’agressions sexuelles, rapidement considérées comme suspectes si ce n’est coupables, ne serait-ce que d’être là, que d’exister, surtout peut-être de déranger la tranquillité bourgeoise [4].

Les personnes en situation de handicap, et leurs familles, sont des héros du quotidien. Les rares accompagnants, enseignants, soignants [5], capables d’établir une véritable alliance créatrice, restauratrice, sont peut-être des pionniers, porteurs d’une future bonne nouvelle. Je crains qu’ils ne soient que des exceptions. La plupart d’entre nous se contentent d’essayer de supporter sans les détester les personnes en situation de handicap. Et encore ne le font-ils le plus souvent que pour maintenir une image d’eux-mêmes acceptable à leurs propres yeux. On ne trouve chez eux ni véritable culture de la différence, ou de la divergence, ni réel engagement.

Le rapport artificiel et faux que nous entretenons généralement avec les personnes en situation de handicap, ouvertement rejetant ou, pire, faussement accueillant, provoque chez elles une distorsion de la réalité d’un monde qui apparaît comme n’étant pas pour eux, un monde interdit. Nombre de personnes en situation de handicap se sentent en exil dans les différents milieux qu’ils fréquentent. Il y a, dans toute vie d’une personne en situation de handicap, et de sa famille, aux moins deux morts marquantes, la première lors de la découverte de la problématique, ou encore au moment du traumatisme, la deuxième quand elle prend conscience brutalement qu’elle sera peut-être pour toujours différente. Cela signifie ne jamais plus appartenir au monde, ne pas accéder à l’autonomie, être exclu d’une normalité qui est certes une illusion mais qui encadre nos comportements et règlent notre participation à la vie sociale et culturelle. Et vient la cohorte des petites morts qui s’empilent de jour en jour.

Nous sommes tous au quotidien témoins des stigmatisations des personnes en situation de handicap, mineures ou majeures. Nous laissons passer les discriminations directes, toujours justifiées, la somme des discriminations indirectes [6]et les multiples discriminations systémiques [7] qui rendent leurs vies insupportables.

Nous constituons une majorité irréfléchie, inconsciente, qui se leurre et qui leurre, derrière des lois, des rapports auto-satisfaisants, des évaluations où règnent les tautologies et des discours de surface destinés à endormir les uns et les autres. Beaucoup de citoyens ont un ami ou une connaissance en situation de handicap et se servent de cette relation pour ne pas remettre en question leurs croyances et leurs comportements généralement toxiques, ou encore la simple absence d’une écoute véritable.

Il est nécessaire de se confronter à la souffrance de ces parents (les mamans étant souvent les porteuses de la situation) qui veulent, on ne peut plus légitimement, un avenir pour leurs enfants, avenir remis en question à chaque changement de cycle scolaire, à chaque évolution du projet de soin. Jugés, rejetés comme incompétents, voire considérés comme têtus ou agressifs ou alors ignorés, les parents connaissent une lassitude terrible qui les suit comme une ombre poisseuse. La survie sociale quotidienne épuisante conduit certains d’entre eux à espérer secrètement une solution finale, peu en importe la forme, que, d’ailleurs, les dits « valides » seraient prêts à considérer moyennant quelques arguments statistiques ou scientifiques qui pourraient les légitimer. Nous aurons un retour de l’eugénisme. Nous avons vu comment fut aisément admis au sein de l’hôpital le tri des candidats aux lits de réanimation, en nombre insuffisant, selon des critères arbitraires parmi lesquels la vieillesse mais aussi le handicap [8]. L’une comme l’autre ne sont pourtant jamais des choix.

Ce qui compte, ce ne sont pas les lois. Les lois, internationales ou nationales, sont là, elles sont bonnes, ce qui manque ce sont la conscience, l’intégrité, l’engagement. Au lieu de seulement tolérer les personnes en situation de handicap, nous pourrions nous demander, ce qu’ils ont à nous apprendre sur nous-mêmes et sur la société que nous voulons construire, la société que nous pourrions coconstruire. A force d’observer nos défaillances intellectuelles et émotionnelles, les personnes en situation de handicap en savent plus sur nous-mêmes que nous n’en savons sur eux.

Persiste, de manière plus ou moins consciente, la question de la norme, de la normalisation du temps, de l’espace et des comportements, du validisme. Ainsi, tel Rectorat de l’Education Nationale affirme que « les élèves en situation de handicap sont des élèves comme les autres, qu’ils doivent s’adapter ». La loi de 2005 dit très exactement le contraire. L’Education Nationale traite si mal son propre personnel en situation de handicap qu’il n’est pas étonnant que trente années de retard les séparent de pays comme le Canada, certains pays nordiques, ou encore l’Italie et le Portugal par certains aspects réellement inclusifs, dans la prise en compte des besoins et des richesses spécifiques des personnes en situation de handicap, et ce malgré les remontrances ou condamnations officielles répétées des institutions européennes ou onusiennes.

Dans la réalité, malgré les discours mensongers d’affichage, la France demande encore aux personnes en situation de handicap de s’adapter, car adapter l’environnement à la personne en situation de handicap dérange, oblige à se repenser et à repenser les pratiques. Ce ne sont pas seulement de banales erreurs humaines, ce sont des fautes civilisationnelles.
La plupart des professionnels du soin et de l’accompagnement, qui s’avèrent incapables de penser cette révolution sociétale, sont favorables aux droits de l’homme et aux droits de l’enfant, parfois même militants, persuadés de vivre dans le pays des droits de l’homme, une illusion tenace qui aurait dû se dissoudre dès 1793. Mais, quand il s’agit d’en appliquer un, spécifique, comme le droit d’une personne en situation de handicap à une scolarisation en milieu ordinaire, qui demande bienveillance [9], effort, pensée (il n’y a pas de pensée véritable sans souffrance), investissement, un mur considérable de dénis se dresse. Les professionnels conscients du problème, qui se veulent créatifs et innovants, réellement inclusifs, se heurtent en général à la passivité voire à l’hostilité de leurs propres institutions censées être au service de ces personnes.
Et il y a aussi la peur, peur de l’altérité, peur de la différence, souvent insurmontables, comme l’indique notre incapacité à penser la sexualité des personnes en situation de handicap et à autoriser les assistants de vie sexuelle.

Nous avons parlé des discriminations mais évoquons les violences faites aux personnes en situation de handicap. Ce n’est que très récemment que les institutions européennes ou nationales se sont penchées sur ce problème révoltant. Hormis quelques faits divers, cette violence massive insupportable, qu’on ne veut même pas envisager car elle nous déshumanise radicalement, est ignorée.
80 % des femmes en situation de handicap sont victimes de violence selon le Conseil de l’Europe [10]. Chiffres confirmés par les universitaires intervenant dans le remarquable Mooc Violences faites aux femmes proposé par l’Université Sorbonne Paris Cité. Il n’existe pas de chiffres officiels faute de recherches sur le sujet des violences envers les femmes autistes mais les estimations de Joseph Schovanec qui se bat pour la prise en compte de ces violences sont choquants. Il pense, d’après les témoignages qu’il a pu rassembler, que ce sont au moins 50 % des femmes autistes qui sont victimes d’agressions sexuelles, y compris en institution. Il a abordé très officiellement ce problème dans un rapport présenté à la Secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion sur le devenir professionnel des personnes autistes au premier trimestre 2017. Si son discours, répété avec courage, semble entendu par une petite partie de la population, souvent déjà sensibilisée, et par quelques personnalités politiques qui se sentent concernées, nous attendons toujours un véritable engagement de l’État. Sur cette question, comme sur tant d’autres, reste-t-il un Etat ? Reste-t-il un chef d’État ? Ou n’y a-t-il plus qu’un marché et quelques gestionnaires peu intéressés ?

Un sixième de la population française (douze millions de personnes en situation de handicap en France, chiffre officiel), un sixième de la population mondiale (un milliard de personnes en situation de handicap dans le monde, chiffre onusien) est-elle inférieure au reste de la population ?
Faut-il attendre que les personnes en situation de handicap se forgent dans l’opposition une véritable identité sociale et politique, comme les autres minorités dont les droits sont bafoués, pour qu’elles soient enfin prises en compte ? C’est en construction depuis longtemps dans la communauté des sourds-muets, plus récemment dans celle des neurodivergents, en premier lieu les autistes, surtout en Amérique du Nord, mais beaucoup d’autres demeurent invisibles. La question est de savoir ce qui peut engendrer un vrai changement dans un pays complexe, on ne peut plus bureaucratique, empêtré dans un réseau de doubles contraintes souvent ancrées dans l’histoire.

Rien dans les faits ne peut venir contredire les témoignages des parents d’enfants en situation de handicap qui se sentent méprisés, rejetés, humiliés devant des institutions souvent incompétentes, sans ambition, comme l’Agence Régionale de Santé ou l’Education Nationale, on ne peut les citer toutes, qui s’autovalident, s’autogratifient, s’autojustifient avec le seul souci de se répliquer à l’identique. La grandeur de ce pays ne serait-il pas de s’emparer à bras le corps de la question de l’inclusion pour réinventer un nouveau paradigme sociétal ? Cela ne concerne pas seulement les personnes en situation de handicap mais aussi les migrants, les « vieux », la communauté LGBT, les gens dits « du voyage » et autres personnes hors la norme conditionnée que nous pourrions découvrir extra-ordinaires. Nous n’avons pas seulement besoin d’une nouvelle théorie appliquée de la justice [11], nous aurions aussi besoin d’une théorie appliquée de la civilisation bienveillante.

En réalité, notre société est aveugle, lâche et bête, bête au sens philosophique [12]. Les trois constituants du déni. L’histoire de notre rapport aux enfants différents, aux adultes différents, n’est pas une belle histoire. De temps en temps, une personnalité se lève pour faire quelques pas vers plus d’humanité. Et quelques progrès sont réalisés, c’est vrai. Ils demeurent tellement insuffisants, voire dérisoires quand la société avance de plus en plus rapidement jusqu’à l’accident de vitesse annoncé par Paul Virilio.

Inconsciemment, pour la personne « valide », qui se considère comme telle, la personne « invalide », non conforme, ne peut accéder au pouvoir sur sa propre vie, encore moins à un pouvoir social ou politique. Les personnes en situation de handicap sont rejetées loin du pouvoir, qu’il soit sociétal ou personnel. Leur existence politique n’est qu’un enjeu électoral et non une réelle participation aux décisions sociétales et à la construction du monde à venir. Nous ne leur accordons pas d’autonomie dans leur propre vie, et nous justifions leur non participation aux mécanismes de décisions au sein de la société par ce manque d’autonomie. Cette boucle de dysfonctionnement est typique d’une pensée totalitaire.

Soixante ans après le mouvement américain noir pour les droits civiques, la société américaine est toujours inégalitaire et maintient la communauté noire dans un ghetto culturel et social.
Rien ne permet de supposer que dans soixante ans, les droits des personnes en situation de handicap ne seront plus au cœur d’un combat permanent. La prétendue crise du coronavirus a au contraire démontré que les préjugés, les stigmatisations, les rejets et les stigmates massés derrière le rideau du politiquement correct, ne demandent qu’à resurgir.