« Trouble de l’intersubjectivité dès l’origine, l’autisme peut fasciner parfois les chercheurs, cliniciens ou fondamentalistes, parce qu’il semble offrir un regard sur l’origine de la vie psychique et de la relation interpersonnelle, sur la naissance de l’humain. Restons cependant vigilants à la nature imaginaire de cette fascination, qui fait volontiers se rejoindre dans une réflexion métaphysique les interrogations sur l’origine de la vie, la naissance, et sur son devenir après la mort, au-delà de l’être… » Professeur Nicolas Georgieff

L’autisme n’est pas une maladie au sens où l’entend la médecine qui s’appuie plutôt sur le concept de norme appliqué à une fonction. Nous avons un ensemble d’anomalies qui placent plus ou moins l’enfant dans une situation handicapante. Cet ensemble ne forme pas une entité cohérente du point de vue théorique comme du point de vue clinique. Comme catégories, au pluriel, l’autisme pourrait être démantelé au cours des prochaines décennies. La recherche a conduit à privilégier un modèle spectral plutôt que catégoriel. Nous parlons désormais de Troubles envahissants du développement et d’autisme pour désigner un continuum d’anomalies. Certains chercheurs comme Laurent Mottron parlent d’une autre intelligence, de supériorité perceptive (l’autisme serait davantage alors une expertise qu’un déficit).

On ignore aujourd’hui les causes de l’autisme. Il y a beaucoup de théories qui s’affrontent ou se complètent, selon les approches et les moments, pas de consensus véritable. Les recherches portent sur un champ très large qui va des anomalies génétiques jusqu’aux maladies de l’environnement. Beaucoup de choses énoncées sont vraies mais seulement pour une fraction des gens dans l’autisme. La triade autistique (les trois « signes » de l’autisme) est ainsi interrogée pour être approfondie. On parle davantage aujourd’hui des troubles de l’intersubjectivité au lieu de troubles de la communication, considérant que pour qu’il y ait communication, l’autre doit exister pour nous, d’une incapacité à supporter la nouveauté ou l’imprévu plutôt que d’une difficulté face au changement car tout en effet est changement. Quant à la singularité des comportements, à l’étrangeté, aux stéréotypies, elles sont étudiées sous l’angle de l’hyperperception, de la sensibilité aux détails, de la non hiérarchisation des objets dans la conscience (par exemple, les émotions et le jeu expressif des visages sont traités chez le sujet autiste au même niveau que les détails d’un objet). Il y a toutefois un quasi consensus chez les chercheurs autour de l’idée d’une pluralité de causes, variables selon les formes d’autisme et les sujets. Il semble sain, intellectuellement, de partir du postulat qu’aujourd’hui, on ne sait pas même si ce n’est pas tout à fait exact.

La recherche porte presque exclusivement sur l’autisme de haut niveau, sans déficience intellectuelle associée, à partir de quoi des extrapolations et généralisations aux autres formes d’autisme sont tentées, parfois de manière hasardeuse. Il est en effet plus facile d’appliquer un protocole avec des autistes de haut niveau. Il manque donc une recherche systématique sur les autismes dits de bas niveaux. Par ailleurs, les méthodes couramment employées pour évaluer l’intelligence des autistes paraissent inadaptées à leur situation. Elles ne permettraient pas de révéler leur réel niveau d’intelligence. Un certain nombre d’enfants et d’adultes seraient ainsi abusivement considérés comme autistes avec déficience intellectuelle.

Nous ne disposons pas pour l’autisme de méthode thérapeutique curative. De nombreux types d’accompagnements vers l’autonomie peuvent être proposés, une autonomie dans la différence du sujet et non une autonomie copiée sur la nôtre, d’ailleurs impossible. Prétendre rendre un autiste comme nous est une très grande violence pour l’autiste et, en plus, conduit fréquemment à l’échec. Ces accompagnements doivent pouvoir être envisagés comme étant à vie. Souvent massifs, ils sont nécessaires. Il n’y a malheureusement pas assez de publications sur les expériences qui réussissent ce qui laisse la place au lobbying. Nous sommes dans l’empirisme. Ce n’est pas un drame, c’est un donné. Les méta-analystes comme Ioanidis démontrent d’ailleurs que, plus généralement, dans les recherches médicales les plus sérieuses, nous n’évitons pas l’empirisme. La validation scientifique des méthodes psycho-éducatives est donc aujourd’hui impossible (comme dans bien d’autres domaines) mais des évaluations cliniques sont réalisables. La plupart des programmes d’accompagnement donnent des résultats intéressants, jamais cependant pour toutes les formes d’autisme et pas tout le temps pour un même sujet autiste. Il convient en la matière de se garder de tout dogmatisme et de faire preuve de pragmatisme.

Toutes ces incertitudes laissent une place vide qu’il est tentant de combler par l’idéologie. Nous devons nous garder aussi bien des visions réductrices que des utopies et fascinations et aussi ne pas prendre les effets pour les causes, une erreur qui conduisit la psychanalyse, dans un passé encore très récent, à stigmatiser les mères. Aujourd’hui, nous pouvons éviter les « terribles simplifications » contre lesquelles mettait en garde Paul Watzlawick : « Il n’y a pas de problème. » ou « Il y a toujours une solution. ». Le risque concerne toutes les dimensions de « l’affaire », biomédicale, thérapeutique, psycho-éducative, réadaptative, sociale, politique, économique, culturelle.

On sait une chose toutefois. Les études montrent que parmi toutes les formes de situation de handicap, l’autisme est absolument délétère pour la famille, parents et fratrie, celle-ci étant souvent oubliée dans les prises en charge. Ceci explique les positions parfois radicales des familles qui se heurtent à une série d’obstacles qui semble sans fin. La souffrance des familles est presque toujours sous-estimée par les professionnels

Malgré le "plan autisme" national, relayé avec inégalité par les médias, la France demeure en queue de peloton des pays européens dans les réponses apportées. Seules quelques villes universitaires ont pu construire un certain nombre de réponses en terme de dispositifs et structures (qui restent insuffisantes) en bénéficiant de la dynamique de centres universitaires qui ont développé un programme de recherche sur l’autisme. Globalement, nous ne pouvons que constater :
-Un déficit global de diagnostic (diagnostic qui devrait d’ailleurs être perpétuel) :
-Déficit du nombre de lieux de diagnostic et du nombre de professionnels spécialisés
-Diagnostic et interventions tardives
-Un déficit d’information et de formation des professionnels concernés
-Un nombre de places spécifiques en structures d’accueil et d’accompagnement insuffisantes
-Une offre de réponses qualitatives peu diversifiée
-Une scolarisation des enfants autistes très insuffisante sachant qu’il n’y a pas de « bonne école » pour les enfants autistes
-Une absence de maillage du terrain
Etc.

Cependant des pistes émergent, basées sur une autre manière de travailler, prenant appui sur quelques principes :
-Une indispensable pluridisciplinarité
-Une pluralité des approches
-Une diversité des partenaires et des modèles
-Une mutualisation des compétences
-Une véritable écoute des parents

Parmi les pistes étudiées, qui ne nécessitent pas nécessairement des moyens financiers supplémentaires, tout au moins au départ, voici quelques exemples, non exhaustifs :
-La création de dispositifs « autisme » départementaux avec :
Un relais départemental identifié (un lieu/une personne)
Une fédération de services
Une mutualisation de certains moyens
Le conventionnement de nouvelles alliances basées sur la reconnaissance mutuelle, l’authenticité, les échanges, les questionnements partagés

-La continuité des soins et accompagnements tout au long de la vie, ce qui implique :
La complémentarité et la lisibilité des projets d’établissement
L’interactivité entre projets d’établissements ou services
L’articulation des aides conçue indépendamment des entités institutionnelles
Une articulation entre secteur public et secteur privé
Un passage de relais efficaces entre le secteur enfants et le secteur adultes

-Un programme de formation active permanente :
Un soutien effectif à la formation professionnelle
La formation des parents
Des groupes de parole et de supervision

-Un dispositif de diagnostic et de suivi assurant :
Un dépistage précoce
Un diagnostic différentiel en équipe pluridisciplinaire
Des évaluations croisées pluridisciplinaires, pluri-institutionnelles
La construction de nouveaux outils d’évaluation pour un diagnostic perpétuel

-Un accompagnement de la scolarisation :
Une formation réelle des enseignants qui accueillent des enfants dans le spectre autistique
Une brigade d’Auxiliaires de Vie Scolaire spécialisées
Des écoles « signalées » autisme, des enseignants, personnes-ressource, accueillant de manière privilégiée des enfants dans le spectre autistique

-La prise en compte des familles :
Des lieux de répit pour les familles qui ont besoin de se retrouver seules (couple ou couple + enfants non autistes)
Des lieux de séjour avec enfant autiste et bénéficiant d’un encadrement permettant à chacun de jouir de ce qui est offert
Des réunions destinées aux fratries qui souhaitent parler de leurs expériences
L’association des parents à la réflexion et l’orientation des projets
L’association de certains autistes à la réflexion et l’orientation des projets (La Cour Suprême du Canada a pris position pour que les autistes prennent eux-mêmes les décisions les concernant ou soient associés à la prise de décision.).

Une mutation de la société est nécessaire pour que les autistes, et plus largement toutes les personnes en « situation de handicap », trouvent leur place dans ce monde comme l’exige la loi sur l’égalité des chances et la participation à la vie citoyenne de 2005, loi qui se révèle une révolution douce, loi qui dérange aussi bien nos présupposés, quand ce ne sont pas des préjugés, que le gouvernement actuel qui s’emploie à la vider peu à peu de ses exigences.

Le rapport qu’une société entretient aujourd’hui avec les sujets dans le spectre autistique est significatif de la société que nous voulons construire pour demain.

Cinq livres pour approfondir :

Qu’est-ce que l’autisme ? de Nicolas Georgieff, Editions Dunod, 2008.
L’autisme : une autre forme d’intelligence de Laurent Mottron, Editions Mardaga, 2006.
Comment pense une personne autiste ? de Peter Vermeulen, Editions Dunod, 2005.
Autisme et émotions de Peter Vermeulen, Editions de Boeck, 2011.
Histoire de l’Autisme, par Jacques Hochmann, Odile Jacob, 2009